Schimmels

Ergens vorig jaar zijn er middels bloedonderzoek extreem veel toxische schimmels bij mij ontdekt. De jaren daarvoor heb ik ook altijd te kampen gehad met candida (een gist) welke maar niet uit mijn lichaam leek te willen. Dit uitgebreidere schimmelonderzoek heb ik op eigen initiatief aangevraagd bij mijn behandelend lyme arts. Omdat ik zelf zoveel mogelijk blijf lezen en leren over mijn ziekte, weet ik inmiddels dat schimmels een grote factor kunnen zijn in een ziekteproces en je ervan kunnen weerhouden beterschap te ondervinden tijdens een lyme behandeling. Ik zoek zelf het hardst naar nog onbekende factoren in mijn ziekzijn, zodat de kans op verbetering het grootst is. Voor mij is afwachten geen optie. Toch wacht ik al ruim 20 jaar op beterschap.

Nadat ik meermaals had gelezen dat het maar niet verbeteren van chronische/neurologische lyme kan liggen aan een belasting met schimmels, ben ik zelf meer op dit schimmel-spoor geraakt (Leuke woordspeling, haha; schimmel-sporen maken mij juist zo ziek! Je moet wel blijven lachen als je ziek bent 😉 ). Ik hoorde hier voor het eerst over bij een lezing-filmpje van Better Health Guy, Scott Forsgren (betterhealthguy.com, super fijne site!). Deze zogeheten Mold illness/toxicity of CIRS (chronic inflammatory response syndrome), wordt vaak ook nog deels genoemd en beschreven in de bekende boeken over lyme. Vele “bekende” herstelden, hebben zelf een groot deel van hun herstel te danken aan het behandelen van deze schimmelbelasting.

Wat is schimmel? Schimmels op zichzelf zijn nog niet eens zo erg, ze komen immers in de natuur voor. Het gaat om de stoffen die ze uitscheiden; mycotoxines. Voor de mens zijn deze toxines zeer giftig, kankerverwekkend en kunnen dodelijk zijn. Al helemaal als men een bepaalde genetische aanleg heeft waardoor het lichaam deze toxines niet uit kan scheiden. Deze mycotoxines kunnen overal in de lucht voorkomen en op deze manier worden ingeademd. Met tot gevolg dat men steeds zieker wordt, een steeds giftiger lichaam krijgt, alle ontstekingswaardes de pan uit rijzen, alle lichaamsfuncties verstoord worden en langzaam het hele lichaam, immuunsysteem, zenuwstelsel etc. kapot wordt gemaakt. En velen met chronische/neurologische lyme blijken deze genetische aanleg te hebben. Zo ook ik.

Op aanraden van mijn lyme arts heb ik afgelopen november ook ons huis laten onderzoeken op schimmels. Huizen kunnen vaak een bron zijn hiervan, vooral als er vochtproblemen in de woning zitten. Aan dit huis was van te voren weinig te zien. Toch bleken hier in de lucht extreem veel schimmelsporen rond te zweven. Deze adem je gewoon constant in waardoor het zich ophoopt in je lichaam. Vele schimmelsoorten die hier gedetecteerd werden mogen niet in woningen voorkomen, want die zijn zwaar giftig. De soorten schimmels kwamen voor een groot deel ook overeen met mijn bloeduitslagen.

Na eigen onderzoek, veel lezen en filmpjes kijken op youtube, leerde ik dat in feite alle oude huizen een vocht/schimmelprobleem (kunnen) hebben. De meest schimmel-vriendelijke huizen zijn vaak niet ouder dan 5 tot hooguit 7 jaar. Een kleine 10 jaar eigenlijk. Oef, dat was wel even schrikken, want; ik heb mijn HELE leven in erg oude huizen gewoond… En dat zijn in totaal 8 huizen geweest, waar ik dus hoogstwaarschijnlijk steeds meer mycotoxines heb opgesnoven en nog steeds met mij meedraag in mijn lichaam.

Stap 1 in herstel na blootstelling aan schimmels is: weg uit de schimmels. Anders is het dweilen met de kraan open; behandelen maar toch nog constant schimmels binnenkrijgen. En dat is nu mijn eerste uitdaging, want waar vind ik een huis wat nieuw genoeg is, betaalbaar is en daarnaast ben ik eigenlijk nog veel te ziek om op mezelf te wonen. Ik ben niet voor niks weer bij mijn moeder ingetrokken, omdat ik veel zorg nodig heb.

Nu ben ik laatst toch maar gewoon gaan kijken bij een mini appartementje uit 2016. Omdat ik verder wil, wil overleven en ik MOET hier gewoon weg uit deze leefomgeving. Het eerste probleem: de eigenaar hanteerde een inkomenseis. Nou, daar ging ik al. Met een Wajong door chronische ziekte kan ik niet werken. Toch heb ik mijn bijzondere situatie uitgelegd aan de makelaar. Deze was zeer bot in zijn reactie, ze zochten wel echt iemand die werkte en “lekker” aan zijn/haar carrière aan het werken was. Mijn hoofd dacht: carrière?? WTF?! Ik ben elke dag aan het overleven! Nee, ik ben niet lui en ik trek geen uitkering. Maar telkens, in allerlei situaties jezelf moeten verdedigen is zo uitputtend, zo zuur.. Zeker als begrip zo ontzettend nodig is, in deze situatie. Waarom is de hele wereld ingesteld op mensen met geld en met een goede gezondheid?!

In zo’n situatie denk ik weer even negatief: Te horen krijgen over carrière, terwijl mensen zoals ik elke dag vechten voor hun leven. Mensen zoals ik krijgen nooit dezelfde kansen. Mensen die van jongs af aan ziek zijn geworden, of misschien zelfs al ziek zijn vanaf hun geboorte. Waar de medische wereld niks van begrijpt en het dan maar op de psyche gooit. Door alles en iedereen in de steek gelaten, want iedereen is zo heerlijk druk met zichzelf en met “carrière maken”. Ik word er kotsmisselijk van..  Het is geen keus van mij om ziek te zijn, ik ben gemotiveerd als geen ander. Het is niet mijn keuze om constante zorg nodig te hebben en mijn gehele zelfstandigheid te verliezen. Ik wil gewoon als een mens behandeld worden, met begrip en consideratie. Niet per definitie uitgesloten van deelname. En ja, ik ben heus intelligent genoeg om dit alles ook te begrijpen vanuit de niet-zieke personen. Maar is dat andersom ook het geval?

Mijn zoektocht gaat verder en ik weet zeker dat er een andere oplossing zal komen. Want wat als dit het missende puzzelstukje is in mijn gezondheidspuzzel? Dan is met stap 1, een nieuwe woonplek al een enorm grote stap gezet!

Meer info over schimmels en hoe ziek je hiervan kunt worden? Kijk de documentaire Moldy, onder andere te vinden via youtube; Moldy

Lopen voor Lyme, team Merel’s Victory

Ik had er nog geen blog over geschreven; er gaat een team voor mij meelopen met Lopen Voor Lyme, genaamd team Merel’s Victory!

Lopen voor Lyme is een wandel- en hardloop evenement met aandacht voor de chronische Lyme patiënt. Het doel is meer aandacht te vragen voor chronische Lyme en om geld op te halen voor de patiënten zelf, voor het bekostigen van hun dure behandelingen. Elke deelnemende patiënt heeft een team van lopers, welke gesponsord kunnen worden. Op 9 april gaan een hele hoop teams hardlopen en wandelen in Woudenberg.

Ik vind het helemaal geweldig dat er mensen voor mij gaan lopen! Het geeft me een gevoel van steun, iets minder alleen te staan in deze strijd tegen deze nare en alles-verwoestende ziekte.

Ook alle donaties die al zijn gedaan doen mij goed, ik vind iedereen die doneert zo lief! Dit kleine buffertje geld kan ik gebruiken voor mijn behandelkosten, onderzoeken, voorgeschreven supplementen etcetera. Alle kleine beetjes helpen en stapje voor stapje kom ik hopelijk dichterbij beterschap (hoe klein of groot ook).

Onlangs vroeg iemand mij wat ik op dit moment het meeste nodig heb, in mijn ziekzijn, of in het algemeen. Op dat moment wist ik geen goed antwoord, misschien mede doordat ik de laatste tijd weer zo enorm veel brainfog heb en ik moeilijk kan denken en soms amper goede zinnen kan maken. Eigenlijk heb ik een soort coach nodig, iemand die met mij mee zoekt, naar wat er misschien nog speelt wat een blokkade kan zijn in mijn verbetering. Dingen lezen, samenvattingen maken voor mezelf. Mijn eigen specialist worden is zo zwaar als je overal te ziek voor bent.

Maar met Lopen voor Lyme is het gevoel er minder alleen voor te staan toch al wat versterkt 🙂 Ik hoop ontzettend dat ik er zelf bij kan zijn de 9e april, om alle teamleden aan te moedigen en om mijn mede lymies te zien!

Voor het maken van een kleine donatie of het delen van de link en/of de flyer hieronder (dat zou fantastisch zijn!) zijn dit de links:

Team Merel’s Victory teampagina: http://www.lopenvoorlyme.nl/merelsvictory

Meer info over het evenement: http://www.lopenvoorlyme.nl

(mijn vriend heeft deze mooie flyer geknutseld)

Wankel

Er hoeft maar iets te gebeuren en alles stort weer in. Met alles bedoel ik mijn hele lichaam. Soms lijkt het heel eventjes ietsje minder slecht te gaan, maar een slechte nacht of een beetje teveel stress en ik ben weer volledig aan het bed gebonden.

Beter voelen lijkt soms zo dichtbij, maar veel vaker zo ontzettend ver weg. Ik voel me een veertje dat bij elke kleine windvlaag of briesje weg waait. Als je je basis mist, hoe kun je dan ooit verder bouwen?

En ja, ik doe me heel vaak ook veel beter voor dan ik me daadwerkelijk voel. Mensen met Lyme zijn vaak erg goede acteurs en actrices geworden naar de buitenwereld. Bij mij komt dat mede door enthousiasme, ik wil zo graag „normaal” zijn en doen. En heel af en toe voelt dat ook gewoon goed, bijvoorbeeld in plaats van in bed liggen als een aftakelende bejaarde in je pyama, een leuke outfit aantrekken. Maar direct daarna ben ik vaak alweer te uitgeput om op mijn benen te staan, dus dan heeft die outfit ook weinig nut meer.

Mijn slaap is ook erg slecht, ik lig met regelmaat hele nachten wakker. Misschien doordat ik mijn GABA niveau meer moet verhogen, of doordat ik een paar keer supplementen heb geprobeerd die vooral zware metalen binden wat een te heftige reactie gaf.

Alles wijst erop dat ik een enorme zware metalen belasting heb. Een aantal jaren terug is er ook eens vastgesteld dat mijn kwik niveau veel te hoog was, door mijn amalgaam-vullingen in mijn gebit. Die zijn toen vervangen en ik heb een aantal ontgiftings-infusen gehad met EDTA, een bindend chemisch goedje. Maar dat bindt niet alle zware metalen geloof ik, of het was niet voldoende. Ik was toen ook nog een stuk minder ziek dan nu.

Bij het nemen van silicium druppels bijvoorbeeld, kreeg ik last van enorme nachtelijke angsten, bijna psychotisch. Silicium bindt vooral aluminium. Daaruit maak ik dus op dat dit in mijn lichaam schuil gaat. Misschien heeft dit ook een grote invloed op mijn angsten en paniekaanvallen, die ik al jaren heb en in de loop der jaren met periodes zeer ernstig waren. Sinds mijn behandeling voor Lyme gestart is (ruim twee jaar geleden), is dit ook weer extreem.

Ook is er van alles gaande in mijn lichaam, door mijn nieuwe aanvulling in behandeling; acupunctuur. Ik ben nu vier keer geweest en ben hoopvol dat dit een hele goede ondersteuning is.

Het blijft heel moeilijk om een goede behandel-strategie/combinatie te vinden. Want enkel op een arts vertrouwen is in mijn ervaring niet genoeg gebleken. Mijn huidige behandelend (orthomoleculair)arts zegt ook dat ze geen pasklaar antwoord heeft, wat aan de ene kant heel eerlijk is, maar aan de andere kant; waar moet je je dan als patiënt nog aan vasthouden? Het blijft zelf proberen en uitzoeken, je eigen expert worden. Maar als je je zo uitgeput voelt is dat extra zwaar.

Mijn arts wil mij nu door laten meten met bioresonantie en een levend bloed analyse, om te bekijken of er iets gevonden kan worden wat we nog niet weten. Waardoor ik maar niet vooruit ga.

Wat ik aan middelen momenteel neem is het volgende, afgezien van schildklier medicatie en insuline;

• Hydrocortison (max 5 mg/dag)
• Glutathion 1 tl/dag
• Magnesium 500 mg/dag
• Burbur detox 2-3 x 10 druppels/dag
• Creon pancreas/verteringsenzymen 1 bij elke maaltijd
• Chaga 1/dag
• Agnus Castus 1/dag
• Chlorella 900 mg/dag
• Probiotica afgewisseld
• Melatonine 0,1 mg
• Bach bloesem rescue spray (nacht) indien nodig
• Vitamine C 2000 mg/dag
• Sole (zoutwater oplossing met Himalaya zout)
• Voetenbadjes met Meine Base, zuiveringszout of bitterzout
• Yoga/wat rek en strek oefeningen indien mogelijk

Deze lijst was nog veel langer, maar ik ben even gestopt met de middelen waar ik niet direct effect van ondervond. Als ik er niks van merk, is het alleen maar belastend voor mijn lichaam als ik het toch inneem.

Wat wel weer een klein positief puntje is geweest was dat ik, toen ik twee weken geleden flinke griep kreeg, mijn lichaam koorts maakte! Dat is erg bijzonder, omdat ik voor zover ik me kan herinneren de afgelopen +- 10 jaar geen „normale” koorts meer heb gehad. Zou mijn immuunsysteem dan toch een beetje wakker worden?

Nog even wat DNA helen met deze tonen en we gaan hopelijk een goede nachtrust tegemoet 😀 :

https://www.youtube.com/watch?v=zDJcVpW-3YI

Mijn zomer

Het is alweer even geleden dat ik een blog heb geschreven, wat twee redenen kan hebben; een positieve of een negatieve. In dit geval was de reden negatief. Het ging behoorlijk slecht met me, een heel stuk slechter dan een aantal maanden terug. In de afgelopen weken ben ik op de spoedeisende hulp beland en twee keer op de huisartsenpost. Ook is er een vervangend huisarts langs gekomen aan huis, omdat ik te ziek was daarheen te gaan.

Even vanaf het begin beginnen; een kleine 6 maanden geleden ben ik o.a. gestart met een lage dosis Hydrocortison voor mijn bijnieren. Deze waren dusdanig uitgeput dat een tijdelijke behandeling met Hydrocortison echt nodig was. Na wat opstart- en dosis-opbouw-problemen, voelde ik me steeds ietsje beter, wakkerder en kon ik prikkels veel beter aan. Ook mijn slikproblemen waren veel minder, ik kon vrijwel de hele dag normaal drinken en eten. Ik kon ook weer kleine stukjes naar buiten in de rolstoel zonder compleet in paniek te raken van de geluiden op straat, het buiten licht en de beweging als je loopt, of rolt.

Na die paar weken leek het positieve effect van de Hydrocortison steeds minder te worden. Ik kon weer steeds minder goed wakker worden ’s ochtends en was de hele dag opnieuw enorm uitgeput en weer vaker in paniek. De oude klachten kwamen eigenlijk weer net zo hard terug, of misschien zelfs nog wel wat harder.

Toen het warmere weer begon kwamen er ook nieuw klachten bij, vaker last van spierzwakte en een gevoel van inwendig trillen van al m’n spieren, de hele dag door. Ik kon amper op mijn benen staan als ik dat deed, had een extreem leeg gevoel en was enorm uitgeput. Ook veel last van ademhalingsproblemen en duizeligheid. Naar de wc gaan ging alleen als ik me vasthield aan de muren. In de weken hiervoor was ik nog enigszins mobiel in huis, nu ineens niet meer.

Op de spoedeisende hulp konden ze niks vinden, maar gaven ze me wel een infuus met zout/vocht, waar ik wel wat van ben opgeknapt op dat moment.

mijn infuusje

Ook had ik, toen ik weer naar huis mocht vanuit het ziekenhuis, nog even een nep-appeltje gejat uit de „etalage” van de kantine 😀 Om de ellende even “goed” af te sluiten, ik was inmiddels iets opgeknapt van het infuus. Mijn lieve vriend heeft mij heel goed langs de appeltjes gerolt, het was ’s avonds laat trouwens, dus zo spannend was het niet, maar ik vond dat ik een appeltje had verdiend haha.

het appeltje

Ook ben ik een week of acht geleden voor de eerste keer bij een bioresonantie therapeut geweest. Ik ben helemaal doorgemeten, waar vanalles uit kwam. De therapeute heeft ook een gevonden lymfe-blokkage opgeheven in mijn lichaam, zodat alle afvalstoffen beter afgevoerd kunnen worden door mijn lichaam. Ai, die behandeling hakte er flink in. Samen met het warme en benauwde weer was dat wellicht de reden om extra in te storten. Waarschijnlijk zijn er allerlei oude toxines vrijgekomen en kon mijn lichaam dit niet bolwerken, en ik was al zo uitgeput.. Geen goed idee dus, althans, niet goed getimed.

Hierop volgden hele slechte weken, waaronder alle dokterspost- en spoedhulp-bezoeken. Op dit moment lijk ik weer heel iets stabieler, nu ik mijn cortisol-dosis heb verminderd, samen met mijn schildklier medicatie.

Ik kan in ieder geval weer vaker op de bank zitten in plaats van op bed liggen te creperen en constant in paniek te zijn, alleen maar huilen en jammeren van ellende en het gevoel hebben dat elke minuut je laatste is. Dat voelt echt als een hel. Ook staand douchen, wat nu soms weer gaat, vind ik helemaal geweldig!

Dus, blijven nemen die extra vitamine C en B5, die groene smoothies en de basische voetenbadjes. Wat eigenlijk het enige is wat ik heb toegevoegd.

De zoektocht naar herstel duurt lang, maar hopelijk is alles het uiteindelijk allemaal waard, over de lange termijn bekeken.

Nieuwe Route

Terug van weggeweest, weer eens een nieuwe blog in dit “nieuwe” jaar.
Mijn lange afwezigheid had ook een reden, namelijk dat het behoorlijk slecht met me ging.

In totaal ben ik nu zo’n 2 jaar bezig met mijn Lyme behandeling, maar ik ben er langzaam steeds zieker van geworden. Er leek geen einde aan te komen en ik krabbelde niet eens een klein beetje op, de spiraal bleef maar omlaag gaan. Mijn bloedwaardes gaven aan dat de behandeling veel te zwaar was voor mijn lichaam, ik sliep ook bijna niet meer, ik ben toen getopt met de Samento en Banderol.
Tijdelijk, dacht ik.

Maar na een helse rit naar mijn Brusselse arts, vernam ik dat het volgens hem geen goed idee was om terug te beginnen met de Samento/Banderol. Het bleek te zwaar voor mij en voor veel patiënten. Ik kreeg wederom antibiotica voorgeschreven, waarvan ik juist mezelf had beloofd deze NOOIT meer te nemen! Of in ieder geval niet meer tegen Lyme! Ik ging met een dubbel gevoel en een gevulde tas diverse antibiotica (AB) weer terug naar huis. Het gevoel van complete uitputting voerde trouwens te boventoon, ik heb onderweg meermaals een huilbui gehad van ellende, inclusief extreme paniekaanvallen en onvoldoende kracht om adem te halen, die reis was echt veel te zwaar voor mijn zieke lichaam.

Omdat ik toch mijn sterke twijfels bleef houden of die AB nou wel zo’n goed idee was (ik had vanaf 2013 al bijna een jaar AB gehad) ben ik er niet aan begonnen. Ik ben zelf gaan zoeken naar alternatieven.

En zo zat ik in februari bij een nieuwe, integraal werkende arts. Niet meer in het verre België, maar gewoon in Nederland. Hoezee! Een rit van bijna een uur, voor mij net te doen, omdat het ‘moet’ houd ik dat net vol. En tussendoor mail en telefooncontact is voor mij minder inspannend.

Wat nieuwe onderzoeken brachten gelijk weer wat compleet nieuwe dingen aan het licht, zoals een enorm zware bijnieruitputting (!) en bepaalde gen-problemen waardoor mijn lichaam moeilijk ontgift. Zeer belangrijke dingen om in ogenschouw te nemen, zeker bij Lyme. Die bijnieruitputting kan trouwens heel goed de reden zijn waarom ik alleen maar zieker ben geworden van mijn vorige behandeling. Het heeft mijn bijnieren waarschijnlijk alleen maar verder belast en uitgeput. Mijn cortisol-productie was minimaal, bijna nihil, daar schrok ik wel even van.

Een zorgzame arts en een hele zwik nieuwe supplementen rijker heb ik nu een heel klein beetje nieuwe hoop gekregen. Een behandeling die er niet alleen op gericht is bacteriën te doden, maar de omgeving/je lichaam gewoon onvriendelijk maken voor bacteriën om te leven, dat spreekt me vele malen meer aan dan dat agressieve behandelen. En allerlei immuun-ondersteuners, klachten gerichte supplementen en ontstekingsremmende middelen helpen hopelijk allemaal mee om mijn lichaam weer enigszins op de rit te krijgen. Ook heb ik inmiddels niet meer elke dag het gevoel dood te gaan, wat eerst wel het geval was. Die momenten zijn er soms nog wel, maar afgewisseld met “iets-steviger-in-mijn-lichaam” gevoelens. Ik ben zeer blij met mijn behandel overstap en dat ik mijn intuïtie hierin heb gevolgd.

Terugblik op het jaar 2014

Het was het jaar dat redelijk positief voor mij begon; in januari mocht ik eindelijk stoppen met alle antibiotica’s, om die in te ruilen voor een meer natuurlijke behandeling. Ik ben begonnen met de kruidendruppels uit het Sapi protocol. Langzaam begon ik de nieuwe druppels op te bouwen in hoeveelheid, vanaf eind januari.

In de eerste paar weken voelde ik me redelijk oké. Het eerste wat ik merkte, zo zonder chemische antibiotica, was dat ik me minder bedrukt voelde en weer meer mezelf. Wat opgewekter en opgeruimder. Ook kleine stukjes lopen gingen best oké, zelfs een trapje buiten het huis liep ik vrij soepel af, alsof mijn knieën minder vast of op slot zaten en meer gewicht konden dragen.

Naarmate ik de hoeveelheden druppels verder ophoogde, des te slechter begon ik me te voelen. Heel geleidelijk. Pfoe, die druppels mogen dan wel natuurlijk zijn, maar ze werken veel sterker dan de antibiotica en veel sterker dan dat ik had gedacht! Ik heb onderweg naar Brusselse consulten ook zeer vaak moeten ervaren dat die reis veel te zwaar was. En ook steeds zwaarder werd.

Tijdens het boodschappen doen, waarbij ik begin dit jaar nog met enige regelmaat mee kon gaan, soms lopend en soms met rolstoel, kreeg ik ineens enorme paniekaanvallen. Ik wist meteen dat dit door het ophogen van de druppels moest komen. Dat kon ik dus ook niet meer aan, teveel prikkels en teveel staan en lopen. Soms ging dan de rolstoel mee, maar dan nog, het bleef te zwaar.

Ik kreeg een rolstoel vanuit de gemeente. Niet meer zo’n standaard leen-rolstoel vanuit de thuiszorg, die ik daarvoor al de maximale 6 maanden had geleend. Ik kreeg nu een vrij luxe uitvoering, met „ritsje achter”! „Ritsje achter” is het kussentje voor de zitting die je er los in moet leggen met ’t (je raadt het al) „ritsje achter” ;).

En toen ik alsmaar zieker begon te worden, wat te wijten viel aan mijn steeds hogere bloedwaardes van o.a. cytokines, ontmoette ik boven al mijn verwachtingen mijn huidige vriend! We raakte aan de praat via internet, het kwam tot een paar ontmoetingen en blijkbaar schrok mijn situatie hem niet teveel af. Hij weet dat hij nooit volledig zal kunnen begrijpen wat ik doormaak, maar hij doet daar wel altijd zijn best voor en is er voor me. Hij duwt trouw mijn rolstoel, zodat we af en toe toch even naar buiten kunnen. En ik sta er soms nog steeds van te kijken dat dit überhaupt mogelijk is, een (startende) relatie, in zo’n situatie als deze. Al was ik in het begin wel minder ziek dan op dit moment. Het is heus niet altijd makkelijk, maar met aanpassingen en het tevreden zijn met hele kleine dingen, is het wel mogelijk.

Ook heb ik een paar keer een optreden kunnen meemaken van de band van mijn broertje. Zij het heel kort, met oordopjes, petjes en zonnebrillen, of met rolstoel, ik heb het wel meegemaakt!

Ik heb ook meer geleerd over mijn ziekte, mijn eigen grenzen en kunnen en ben ik o.a. steeds gezonder gaan eten, meer biologisch bijvoorbeeld.

Dit jaar ben ik vaak de weg en de hoop kwijtgeraakt. Ik moest er vaak aan herinnerd worden dat alles veel tijd nodig heeft en ik geduldig moet zijn. We gaan op weg naar een nieuw jaar! Waarin ik hopelijk eens de vruchten kan gaan plukken van alle behandelingen.

Ik wens iedereen alvast een heel gelukkig en vooral gezond nieuwjaar!!!

(Ik had vandaag zelf even veel moeite met het woord „sneeuwbal”, want ik kwam maar tot „sneeuw..” en was het woord „bal” vergeten, dus dat beloofd al veel goeds voor de rest van de winter! Happy brainfog zeg maar.)

Rustig aan doorgaan

De laatste tijd was ik erg stil, op mijn blog maar ook op Facebook, whatsapp, mail etc. De reden was minder leuk, het ging namelijk slecht met me, veel slechter…

Sinds mijn laatste consult bij Prof. de Meirleir in oktober, waar ik te horen heb gekregen dat mijn cytokine waardes nog meer waren gestegen (echt skyhigh!), ging het eigenlijk alleen maar slechter.
Even voor de duidelijkheid: dit betekent dat er ontzettend veel afvalstoffen/gedode lyme-bacteriën in mijn lichaam rondgaan en mij extreem ziek laten voelen.
Vandaar dat ik me de laatste maanden alleen maar slechter begon te voelen, die bloedwaardes zijn langzaam steeds meer verhoogd.
De reis naar Brussel was die laatste keer ook eigenlijk veel en veel te zwaar voor me en ik ben daarna ook enorm ingestort.

Ik heb vanaf toen ook Glutathion voorgeschreven gekregen voor betere ontgifting, omdat al die afvalstoffen nodig mijn lichaam uit moeten en alle (neuro)toxines geneutraliseerd moeten worden, en ben toen tijdelijk gestopt met mijn Samento en Cumanda gebruik. Voor een week of twee. Ik begon toen ietsje beter te slapen en voelde me..mwa, ietsje pietsje minder slecht.
Wel heb ik nog altijd veel slikproblemen, drinken gaat vaak helemaal niet. Gelukkig bestaat er een verdikkingsspulletje, waardoor het water een soort gel wordt en ik “etend” kan drinken. Dit gaat een stuk makkelijker.

Omdat ik, in de 9 maanden tijd dat ik deze druppels gebruik, nog altijd aan het opbouwen was met de Samento dosis en nog niet was toegekomen aan de Banderol (deze twee moeten volgens een afwissel-schema worden gebruikt om resistentie te voorkomen), moest ik van de Prof. toch gaan beginnen met afwisselen, ondanks de lagere dosis.

Mijn Samento dosis heb ik opnieuw verlaagd, omdat ik dacht dat mijn lichaam dan wat meer rust zou gaan krijgen. Ik ging van 3 x per dag 6 druppels (en dat was dus al verlaagd), naar 2 x per dag 1 druppel. En na weer begonnen te zijn na die twee-weekse pauze, voor het eerst begonnen met Banderol.
Deze druppels schijnen vooral te werken op de cystes en biofilms, die hiermee worden opengebroken en er dus heel wat kan vrijkomen aan toxines.

Omdat ik bang was voor te heftige reacties, ben ik gestart met 1 druppel per dag.
Oef, dat viel even vies tegen. Ondanks de lage dosis toch wel een flinke reactie van mijn lichaam.
De eerste 5 a 6 dagen voelde ik me erg slecht, zeer zwak in mijn spieren, trillerig, warmte/zweet-aanvallen, een rare druk op mijn hoofd, was sneller benauwd en ik had moeite met staan en door het huis lopen ging bijna niet. Het was meer wat gestrompel.

Na die eerste dagen voelde ik me ietsje beter, ik had minder last van die gekke verergerde symptomen, alsof mijn lichaam er een beetje aan begon te wennen dat dit de nieuwe aanval-methode was.
Ik sliep ook vaak ’s middags nog een aantal uren en zo kwam ik redelijk de dag door. Al was het vooral bed en bank hangen, laptop er soms bij, alle medicatie op tijd innemen gedurende de hele dag, eens een voetenbadje nemen en de dag was alweer om.

Na 10 dagen Banderol weer overgestapt op de Samento. En ik begon ineens weer extreem slecht te slapen.
Ik vermoed dat de Banderol hier de oorzaak van is geweest.
Een week of twee heb ik amper kunnen slapen, ook ’s middags slapen lukte eigenlijk niet. Als ik sliep, sliep ik pas tegen de ochtend, waardoor ik tot halverwege de middag sliep en een extreem gevoel van complete uitputting had.                                                                                                                      
Ik heb contact opgenomen mijn mijn arts en ik moet nu voorlopig stoppen met Samento en Banderol.

Nu eerst eens even richten op betere ontgifting, mijn lichaam wat rust gunnen en beter slapen. Wel neem ik nog alle supplementen in.                                                                                                                                                                
Ik ben nu drie dagen gestopt, en heb alweer twee nachten goed geslapen. Wat een verademing!

Een mooie uitspraak van mijn oma, die vroeger tegen mijn moeder zei als wij ziek waren:
„Als ze gaan slapen, worden ze beter”.

Ik en mijn lichaam

Ik en mijn lichaam zijn vrienden, maar soms ook vijanden. De afstand tussen ons is soms groter dan je zou denken.
Ik ben moe dus mijn lichaam verteld mij dat ik moet gaan rusten. Ik ben te eigenwijs en vertel mijn lichaam dat ik niet wil. Toch wint mijn lichaam uiteindelijk, door het afgeven van zeer duidelijke signalen, zodat ik tegen de grond word gedrukt in deze vechtpartij.

Soms beeld ik me in hoe alles er van binnen uitziet in mijn lichaam. Hoe hard het moet werken voor mij. Ik zie allemaal kleine strijdertjes die vechten tegen de vijand. Ze hebben allemaal hun harnasjes aan en zwaaien met hun zwaardjes. Wat een lawaai. Dus daar komen die piepen in mijn oren vandaan. Mijn persoonlijke leger werkt voor mij, zonder dat ik het bewust aanstuur.
Ik weet ook niet hoe de strijd zal verlopen binnen in mij. Hoe lang deze gaat duren is ook onbekend. Toch hoop ik dat mijn persoonlijke strijders niet gauw moe zullen worden. Als ik zelf maar veel mag rusten tussendoor.

1 jarig behandeljubileum

1 jaar alweer duurt mijn lyme behandeling. Toch een reden voor een klein evaluatie blogje.

Wat ging dit jaar snel voorbij, maar op sommige momenten ook tergend langzaam. Vooral de dagen dat ik me zeer slecht voelde ging extra traag voorbij en vroeg ik me af hoe ik ooit die dag door zou moeten komen in zo’n ziek lichaam.

Toch waren alle klachten die tijdens mijn behandeling voorbij kwamen, zogenaamde herxheimer reacties, niet nieuwe voor mij. Alle klachten herkende ik van de afgelopen jaren, het enige verschil was alleen dat ze nu vaak allemaal tegelijk op kwamen zetten en dit een enorme aanslag op mijn lichaam was.

Na bijna 9 maanden antibiotica gebruik, ben ik overgestapt op het Sapi protocol, natuurlijke antibiotische middelen. Samento, Banderol, Cumanda en Burbur detox. Daarnaast nog een zwik aan andere supplementen. Deze natuurlijke antibiotica neem ik nu ruim 3 maanden en ik herx nog steeds. In het begin van het Samento/Cumanda gebruik had ik het idee dat dit bijna sterker werkte dan de antibiotica die ik daarvoor had gebruikt. Mijn druppel-opbouw-schema heb ik dan ook aan moeten passen aan mijn eigen lichaam, ik bouw zeer langzaam op totdat ik op de juiste dosis zit.
Af en toe krijg ik het ineens heel benauwd, alsof er een kapje over mijn mond en neus zit, dit kan aanhouden van een paar minuten tot ongeveer een uur. Ook heb ik sinds deze druppels weer extreem veel last van paniekaanvallen. Zomaar ineens kan de angst of paniek op komen zetten, maar over het algemeen komt het omhoog als ik overprikkeld ben. Het is dan alsof mijn hoofd totaal niks meer kan verdragen of op kan nemen en mijn lichaam niks anders kan doen dan in paniek tekeer gaan zodat ik op bed ga liggen en totaal niks doe. Door deze paniekaanvallen ben ik ook weer heel bang geworden voor mijn eigen lichaam, bang dat het me in de steek laat. Alsof mijn lichaam er met mij vandoor gaat, op hol slaat.

Toch zijn er een aantal klachten die een stuk zijn verminderd of zelfs bijna verdwenen zijn. Zoals de hartkloppingen en een overslaand of keihard bonkend hart, dat is vrijwel verdwenen (waarschijnlijk door magnesium gebruik). Ook merk ik dat mijn haar minder uitvalt dan een tijd geleden.
Een paar maanden terug kon ik vaak ook niet staand douchen, ik moest erbij gaan zitten. Nu kan ik dat wel weer, mijn spieren lijken ietsje minder verzwakt en ik raak heel iets minder snel buiten adem. Ook mijn hartslag blijft rustiger bij het douchen. Een stukje lopen of langer staan is nog steeds zwaar, ik heb nog altijd een rolstoel.
Het dal dat ik ben ingedoken vanaf het begin van de behandeling, daar begin ik iets uit te klimmen lijkt het.

Verder merk ik nog geen echte verbeteringen, maar ik ben blij dat mijn herx-aanvallen iets minder heftig zijn dan aan het begin van mijn behandeling, afgezien van de paniekaanvallen. Hele erge „opvliegers”/warmte/zweet-aanvallen heb ik ook bijna niet meer. Ook het trillen van mijn spieren bij inspanning is wat minder, als ik een tijdje sta, bij het koken bijvoorbeeld. Voorheen kon ik maar een paar minuten staan totdat al mijn spieren begonnen te trillen en ik begon te zweten, dan moest ik direct gaan zitten anders werd ik te duizelig en zwak.

Ik blijf gewoon op deze weg doorgaan en ik hoop dat ik heel heel langzaam toch een beetje verder kom met deze behandeling. Als mijn arts me verteld dat het nog heel lang kan duren voordat ik me beter kan gaan voelen en de behandeling nog 1 tot 3 jaar zal gaan duren, doet dat me extra beseffen dat geduld het grote sleutelwoord is.
Trouwens, wat is 3 jaar op een ziekteperiode van 18 jaar? Ik blijf hoopvol!

Time For Lyme

Een nieuwe site is in de lucht! Om meer bekendheid te geven aan late stage Lyme disease is deze site opgezet. Hierop zal veel info te vinden zijn en er zullen verschillende mensen gaan bloggen, waaronder ikzelf. Hier zie ik zeer naar uit!

http://timeforlyme.wordpress.com